Kære neurolog

 
Att: Rigets neurologer

Jeg har lige sendt denne mail til min neurolog på Riget. Til hende, der har sendt mig en mail via e-boks. Det har været en mail, jeg ikke orkede at besvare. Nu er det gjort. Nu venter jeg på, hvad de vil gøre ved sådan en som mig (og Jan og mine…)

Kære Neurolog

Hvem du end er så velkommen i verden. Der er brug for sådan nogen som dig. I SKAL forske. I skal finde en kur. I skal helbrede OS. I gør et godt stykke arbejde. Jeres arbejde er essentiel for OS – OS med MS.  Pyt med at du skriver til mig, og kalder mig ved min mors navn Hanne Ankersen (hun døde af en hjerneblødning i 1988). Det er ok. Du kunne jo ikke vide, at jeg hedder Hanneheidi – ud i et jo …

Du skrev:

“Kære Hanne Ankersen.

Dine skanninger af hjernen fra den 24.september 2015 og af rygmarven fra den 6. oktober 2015 er sammenlignet med tidligere foretaget skanning fra februar 2011. Man kan se at der er kommet nogen flere skleroseforandringer til. Dette kommer kun til at bestyrke, at vi tidligere har foreslået, at du på ny skulle starte forebyggende behandling for sklerosen. … Da der er ventetid for at få lægetid, vil jeg gerne bede dig om at melde tilbage, hvorvidt du ønsker at starte Aubagio-behandling inden længe, og i så fald vil vi tilsende dig en tid… …
Hvis du har behov for endnu en lægesamtale, må du også give besked om dette, (og noget om ventetid…) Med venlig hilsen … ”  Neurologen.

Jamen så vil jeg meget gerne have en opfølgende samtale. En sammenfattende samtale, hvor I fortæller mig (og min mand) helt specifikt, hvor de nye scleroseforandringer viser sig. Hvad de gør ved mig, ved min hverdag? Jeg har brug for at vide det. Jeg har brug for at snakke med Jer, før jeg siger ja tak til Jeres generøse tilbud om behandling. For jeg er så taknemmelig for at bo i et land, hvor jeg tilbydes behandling.

Jeg er så glad for, at det er en mulighed. Jeg vil ikke lyde som en forkælet møgunge, når jeg beder om uddybende samtale. Jeg vil bare gerne lyde som mig, Hanneheidi, der er pissenervøs for at blive PATIENT igen. Jeg har ikke være sådan rigtig patient hos Jer de sidste 11 år. De 11 år, hvor jeg sagde nej tak til medicin, og har fået det bedre og bedre med årene – i hvert fald i fysikken. Dér, hvor I “har mig”, der hvor jeg har lyst til at få hjælp, er fordi jeg godt kan mærke, at jeg rent kognetivt er ramt. Jeg er også svækket, når det gælder helt basale dagligsdagsting som at komme på toilettet – om det er fra det ene eller andet hul…

Kan Aubagio hjælpe mig der, måske? Kan Aubagio gå ind og immunmodulerer mig til bedre kognetiv styrke – og styring af blære og tarm? Jeg spørger bare, for jeg ved det ikke? Jeg har ikke læst stolpe op og stolpe ned om Aubagio. Jeg har gennemlæst det materiale i udleverede. Jeg har tænkt over det I fortalte mig om Aubagio, at der er få dødsfald forårsaget af pillerne – og at de er lovende – de piller, og at de nedsætter risikoen for nye attaker betydeligt. Er det korrekt forstået?

Jeg har en mand. Han elsker mig. Jeg elsker ham. Han vil ikke have, at jeg skal have Aubagio. Han kan huske at de to neurologer vi har snakket med hos Jer i denne omgang, har sagt “der er lille dødsrisiko”. Det sidder fast i hans hjerne. Han er så bange. “Jeg vil ikke miste dig til medicin. Ligesom jeg gjorde i starten. Du var så syg og slet ikke dig selv. Da du stoppede med medicin fra Riget, fik jeg dig tilbage, også selvom du ikke kunne gå i starten. Du kom tilbage. Jeg er bange for at medicinen gør dig syg igen”…

Min stille mand sagde alt det her til mig med tårer. Det rammer sgu – indeni  mig. Så VI vil gerne have en samtale igen. Vi er meget glade for at det er en mulighed. Så vi venter på en tid, når I har en, og nu ved I hvad vi tænker. Nu vil vi glæde os til at høre, hvad I kan fortælle os om forandringerne i min hjerne, og Aubagios mulige hjælp til mig – til min mand og mine nærmeste… Tak

Med venlig hilsen Hanneheidi – bærer af sclerose – MS’er på 15.år (diagnosticeret i 2000)

Der er trykket send. Nu er mailen, jeg har sendt – også delt med Jer. Det har jeg valgt at gøre, da jeg får mange henvendelser fra Jer, hvor I spørger mig, hvad jeg har besluttet med hensyn til immunmodulerende medicin. Jeg har valgt at dele min vej derhen til – til beslutningen to do or not to do.

Nu venter jeg på en indkaldelse til en samtale…

I hører fra mig.

Knus fra Ibbe (Hanneheidi eller Heidi – men ikke Hanne, det navn bliver i himlen hos hende den dejlige – min mutti)

 

40 Comments
  1. Åh sødeste Ibbe ❤️ Tak fordi du deler med os og er så hudløs ærlig , det går lige i hjertet som altid ✨ Vil ønske for dig og Jan , at I kommer nærmere en afklaring 😊 De dejligste tanker til jer begge to 💕

  2. Det rammer dybt i hjertet det du skriver! Jeg sætter stor pris på at du så ærligt deler din hverdag med os. Jeg følger med i sygdom, glæde og sorg over Blop og alt du skriver er så ærligt og så fint.

    Jeg ønsker jer det aller bedste og sender mange positive tanker <3

  3. For pokker da… har faktisk ikke ord for dit skriv, jeg er ramt lige i solar plexus, ramt lige i hjertet… Vil gerne kramme med dig…Ved ikke hvem af os, der ville have mest glæde af det…men bare SUPERKRAM og masser af kærlighed til dig og familien <3

  4. Kære IbByHeart – Ibbe – Heidi
    Ja kært barn har mange navne 💜
    Du har en vej med ord, der kan ramme en lige i hjertet.
    Du kan få mig til at mærke , den uvished, både du og Jan må have.
    Jeg kan godt forstå hvordan det er ikke at vide hvad fremtiden bringer.
    Jeg har selv en tid, hos en læge, som også har min fremtid og førlighed i sin hånd.
    Men jeg håber derimod på at få lov til at få lov at prøve en type medicin som (forhåbentlig) kan give mig lidt af livet tilbage.
    Jeg håber at i får svar på alle jeres spørgsmål og at i sammen finder ud af hvad der er bedst for dig og jeres liv sammen.

  5. Kære Heidi.

    Vel skrevet. Medicin eller ikke medicin. Lyt og mærk efter i dit hjerte. MS er den mest individuele sygdom, ikke 2 forløb er ens.
    Jeg har selv tilvalgt medicin, tør ikke andet for mine børns skyld.
    Har du overvejet tysabri? Jeg har selv fået et liv igen siden mit skift.

    Knus Heidi.

  6. Sender alle gode tanker og positiv energi din vej ❤️🙏❤️ Har ikke fulgt dig i så lang tid – men hold da op, hvor er jeg imponeret over hvor stærk og sej du er! For det mener jeg du er med alt det positive energi du deler ud af – Så en masse 😘😘😘😘 lige tilbage til dig ! ❤️

  7. Igen og igen berører du mig så inderligt, smukke Ib! Du er så sej. Så dig! Det er jeg vild med. Det smitter. Så tør jeg lidt bedre at være mig.

  8. Ork sat.. som vi siger i dobbelt A.
    Dit skriveri giver både klump i halsen og vand i øjnene.
    Står selv samme sted om 6 måneder når jeg er færdig med stamcelle halløj forsøg😕
    Stort kram til dig og et endnu større til Jan.

  9. Jeg er ikke her officielt 😉 – men du skal nu alligevel have et kæmpe knus og en masse kærlighed sendt din vej søde Ib ❤️

  10. Kære Ibbe!

    Jeg håber, I får den afklarende samtale, I har brug for (og krav på – fame 😉 ) Alle gode tanker til jer <3

  11. Kære Ib
    Jeg ønsker dig alt det bedste og håber du snart bliver kaldt ind til en ny samtale, som forhåbentlig hjælper med at træffe den beslutning, der er rigtig for dig og for Jan ❤️ ❤️❤️
    Mange tanker
    Marianne

  12. … Og derfor har jeg valgt at blive sygeplejerske, som jeg er liiige om lidt. Ikke fordi jeg synes, at det er pissespændende at proppe slanger og nåle i unævnelige steder (omend sådan en rask lille muskelinjektion nu er festlig nok), men pga. alle følelserne, samtalerne og alt det der slet ikke handler om det fysiske. Men det der handler om at putte liv på årene, og ikke altid bare at putte år på livet.
    Jeg håber sådan I finder en god løsning <3

  13. Kæreste Heidi
    Dit brev ramte mig dybt. Du giver i den grad udtryk for det der rør sig i alle os der modtager medicin.
    Håber du og Jan bliver indkaldt til en samtale, det har i krav på ❤️❤️

  14. Håber det bedste for Jan og dig Ib. Har du ikke overvejet Tysabri? Jeg har fået færre attakker siden jeg startede vidundermedicinen.

    1. Susanne det er jeg ikke “berettiget” til da jeg ikke har prøvet Anden medicin i lang tid. Forklaringen er noget med at immunmodulerer “gradvis” …

  15. Et brev der må ha kostet 1000 vis af tanker – og som kommer ud som det pureste guld ❤️
    I fortjener kongelig behandling !!
    kys fra hundepensionen

  16. Jeg ønsker min kære veninde Hanne Soelberg en rigtig god og glædelig jul, hvor jeg ønsker alle vores ønsker går i opfyldelse. Jeg har det samme som dig….

  17. Kære Ib – Ibbe – Heidi

    Jeg kender dig jo ikke, men du skriver så åbent og ærligt og inviterer ind i din verden, så jeg alligevel føler jeg kender dig lidt, og føler med dig. Jeg sender et juleønske afsted om at du og I må få afklaring, og ikke mindst gode resultater med hvad I end når frem til.
    Positiv energi din vej!! <3

  18. Kære Ib,
    Gid lægerne var lige så velformulerede og klare i mælet som dig.
    Håber I år svar så I kan vælge Jeres vej – du og Jan.
    To- og firbenede venner der ønsker dig et godt, langt og mindre besværet liv. Knus

  19. Kære Hanneheidi eller Heidi – men ikke Hanne og din mand… ham der elsker dig.

    Der er efter min mening sprængstof i din mail til din neurolog på Riget.

    Fordi, jeg selv har mange usagte og uskrevne tanker, som de færreste kender.

    Jeg har haft MS….. i 7 måneder, indtil man skiftede diagnose til noget så simpelt som en diskusprolaps i L5 – L4 som forårsagede højre ben`s noget selvstændige liv ,uden min indflydelse. Flagrende rundt, hvor det ikke hørte til.

    MR, CT_scanningsoverlægen NN tog på ferie, konference og glemte at underskrive tilladelsen til disse scanninger da jeg nægtede flere lumbale kæmpe tykke spinalvædske udtrækningsnåle som jeg den dag i dag har følger af.

    Men alligevel mente man, at jeg skulle have diagnosen, før scanningen, som foregik i et skyllerum, hvor en ung læge med den grønne lægebog i lommen og stetoskop om halsen, som bevis på at man er helt grøn i faget. Med et smil og et klap på skulderen berettede han, at jeg skulle indstille mig på MS. På det tidspunkt indlæggelse nr 37 af 56 så noget var der sgu galt med mig, men ikke MS

    Jeg har ikke forstand på MS.

    Jeg går til vedligeholdstræning med mange unge MS-patienter.

    Jeg går til optræning med patienter med alle de tunge diagnoser…. lang liste kunne jeg skrive, men undlader.

    Dit indlæg er vidunderligt, fordi det efter min mening handler om TILLID, TILLID og atter TILLID.

    En tillid jeg ikke har mere pr automatik. Hverken over for læger, eller andre sundhedspersoner.

    Jeg vil gerne føle tillid men gør det aldrig, før jeg har vurderet. Har omgivelserne nok, at have tilliden i, ja så føler jeg mig tryg og er indstillet på TILLID.

    Men efter alt for mange indlæggelser og tilbud om medicin, som i den grad ødelagde mit liv uden at man forberedte mig derpå glemmer jeg aldrig. Så din mands oplevelse kender min hustru så glimrende. Jeg var ikke til stede og talte som Anders And

    Tak for dit sprængfarlige indlæg med enorme følelser.

    Du er mere sej end du forestiller dig.

    Bedste hilsner

    Peter, som er mit navn, med”Sudden Deafness” Dystoni og alle de diskusprolapser man kan tænke sig samt §4 patient

    1. Peter wauh en god bunke rammende, styrkende og gode ord. Tillid skal der arbejdes på – når den er brudt. Tror vi må tro på, at den kan genopbygges… Jeg er så mega glad for at du skrev dette – hold kæft det er vigtigt tak tak tak

Leave a Reply

Your email address will not be published.

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>