Man sidder da ned i badet

IMG_7397.JPG

 

Man sidder da ned i badet

… i hvert fald i en periode som denne. En rigtig lorteperiode.

En bloggerven sendte dette til mig igår aftes “… ked af at høre, at det står skidt til for tiden
Jeg ved faktisk ikke helt, hvordan det føles, sclerose. Gør det bare ondt-ondt? Er det hele tiden eller kun når du bevæger dig?”. Et godt spørgsmål. Som jeg igår aftes var for træt til at besvare, derfor denne post nu.

  • Når jeg vågner, står jeg op, og går ud og tisser. Når jeg har det som nu, er jeg meget svimmel om morgenen, og f’øler jeg sidder og tisser på en rulletrappe. Alle klinker i gulvet bevæger sig, og når jeg skal vaske hænder kan jeg ikke mærke hverken koldt eller varmt, vådt eller tørt. FØLEFORSTYRRELSE og SVIMMELHED.
  • Det ene øje, det venstre, har hele tiden et hvidt slør foran sig. Det højre er på overarbejde, og det giver massiv hovedpine og smerter i nakken. SVIMMELHED og SMERTER. At blogge som en kyklop, med et øje, skærper mine sanser.
  • Alle hjælpemidler er i brug, badestol bla. Jeg får bløde ben af varme, for tiden. Derfor kan jeg ikke stå op og bade. Jeg er faldet om derude for mange gange til at turde tage chancen. Jan har fundet mig besvimet og blodig i bruseren mere end een gang!. Jan hjælper mig med at regulere temperaturen på vandet, når jeg er i bad. SVIMMELHED og FØLEFORSTYRELSER
  • Så er der benene. De er såmænd stærke nok. Veltrænede mere end velformede. De spasser ud. Det vil sige, at pludselig midt på dagen, midt om natten eller tidlig morgen kommer der nogle spasmer, der enten drejer min fod op ad med eller tæer strittende ud til siden eller op ad. En spasme føles som et albuestød eller en krampe, som alle må have prøvet. Det aftager, når det vil. En spasme varer cirka 1-4 minutter og bagefter er jeg mast og stille. For tiden kommer de i bølger spredt ud over dagen. Rammer primært højre ben. Jeg taber nogle skridt ind i mellem, der gør, at det ser ud som om jeg er fuld, når jeg går. Det er jeg ikke. Jeg går også ind i dørkarme. Av min arm. KOORDINATIONSPROBLEMER. HJERNESMADDER.
  • Så er der det kognetive. Svært ved at koncentrere mig. Holde fokus. Hjernen koger. Ord forsvinder. Ord er nemmere at skrive end at tale. Det at blogge holder mig igang mentalt. Ellers ville jeg være i sofaen som et stykke økologisk rullepølse der manglede peber. At blogge gør, at jeg overlever denne tid. Jan’s hjælp gør, at jeg overlever denne tid. Kærlighed og forståelse fra mine venner, når jeg aflyser alt, gør at jeg klarer den. IGEN. IGEN vil jeg tilbage til livet. GLEMSOMHED, MISTET OVERBLIK.

Jeg skal bare lige have lidt ro i mit hoved, lidt hvile i min sjæl og lidt hjælp til at komme igennem dette mit første attak siden maj 2013.

Nu skrev jeg det. Det er officielt nu. Jeg har et attak. Næste post handler om det jeg gør for at stoppe attaket – og hvad DU kan gøre for at hjælpe mig igennem…

 

7 Comments
  1. Sender er trøstekram og masser af kærlighed afsted til dig. Selvfølgelig sidder man da ned i badet.

  2. Gu fanden sidder man ned i badet! Hvem gør ikke det?

    Jeg kørte min yngste i børnehave i dag. Normalt cykler vi – og det er kun 3 uger siden jeg solgte mit trehjulede skrummel og investerede i den fedeste Avenue cykel. 2 hjul. FED cykel. Gode stærke ben. Fin balance. Der er ikke langt hen i børnehaven og jeg insisterer på at mine unger lærer at bilen kun er til nød.

    Nød var i dag. Kæmpe nød! Dårlig søvn. Nerveforstyrrelse ud i hver eneste celle. Slatne rådne bløde møgben!

    Jeg nuppede p-pladsen helt oppe ved døren i dag. Fumlede invalideskiltet op i vinduet og blinkede en tåre væk da min lille dreng lagde hovedet på skrå og sagde ‘det bruger vi da ikke mere det skilt gør vi mor’

    Det har er andet navn her. Men som den kloge neurolog siger: et attak er er attak. Og det skal bare skride!!

    Sender dig de bedste tanker fa mit eget sofahjørne. Der er ikke så super meget andet at gøre. Håber tankerne rammer hvor de skal og sender det attak tilbage hvor det kom fra.

  3. Super sejt indlæg! Håber du snart er ovenpå, er ny følger af din blog, og nyder meget dine skønne indlæg med humor og gode råd. Og det er sejt at din humor også skinner igennem når andet driller 🙂

  4. Efter 15 år med sclerose, har jeg stadig ikke styr på, hvornår et attak er et attak. 24 timers varighed, jo tak, der kan jeg også i den grad være med. Men en fuktions nedsættelse, som jeg går ud fra, er det samme som en lammelse, nej det har jeg aldrig haft.

    Hvis jeg spørger 10 mennesker om et af mine Trigeminus anfald er et attak, svarer 5 ja og 5 nej. Forvirret, ja men da det går i sig selv igen, så er det alt, hvad jeg behøver at vide.

    Man skal da gøre i badet lige som man har lyst og behov for 🙂

    Ved du er glad for te, tænker om du nogensinde har prøvet Rødkløverte ? Den skulle have en god effekt på at hæmme sclerose. Den er lidt sød, men smager fantastisk med reven ingefær i.

    Sender dig mange kærlig og helende tanker <3

  5. Det er synd for dig! Ros til dig for at kunne beskrive din situation så præcist og letforståeligt midt i alle symptomerne.
    En kærlig hilsen fra Lisbet

  6. Det lyder virkelig rædsomt og du har min beundring og udelte sympati <3 Det er inspirerende at læse, hvordan du bider livet i låret med schlerosen som skult passager. Selvom jeg ikke lider af schlerose, kender jeg til at i perioder at leve med smerter og det, at ens krop forråder een. Det er, selvom man har mennesker, der holder af een, på en måde meget øhh..eksistentielt?!? Ensomt. Som at være inde i midten af en orkan af smerter og en krop, der larmer med alle slags symptomer. Man er i denne her boble, og andre er udenfor. Verden er udenfor. Der er det smukkeste efterårslys udenfor og livet drøner forbi. Imens går endnu en dag inde i boblen og man ønsker bare at finde den skjulte lynlås til det hylster, der er ens krop, lyne ned, og så træde ud af dette smertende, dunkende, rystende kadaver så man kan leve som alle andre. Jeg håber du får losset det attack i r…. og får det bedre snart. Lys og healing herfra.

Leave a Reply

Your email address will not be published.

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>