Og hvorfor ringede I ikke bare og aflyste? …

Og hvorfor ringede I ikke bare og aflyste? …

… det er en flad-ballon-følelse, jeg sidder med nu. Jeg tog på Riget idag, for at få svar på mine to MR scanninger og for at høre om de muligheder, der er for sådan en som mig, der påtænker at gå med på MS-medicin-vognen igen.

Det gik ikke ret godt idag. Det gjorde det ikke. Faktisk lignede jeg en fugl der lige var fløjet ind i et vinduesparti, da jeg forlod Riget…

Da jeg ankom var jeg motiveret. Klar til beskederne om tilstanden i min hjerne og rygmarv; er der mange plaques? kan det ses, hvor det store attak fra i sommers har huseret? er lillehjernen yderligere ramt af plaques? ses det tydeligt på scanningerne, at jeg har båret rundt på sclerose i mange år??? Bring it on doctor. Og hva’ vil du gøre ved det doktor? Kan VI gøre noget ved det – sammen?.

Fugle, der rammer et vinduesparti dør nogle gange. Jeg døde ikke idag, men jeg mærkede slaget og fik nervøs hjertebanken og et flækket næb!. Jeg mistede også en lille flig af min tillid til min evne til at navigere, til at skulle navigere i et sygehusvæsen – igen … Tvivler virkelig på, om jeg kan finde ud af det, om mine vinger kan bærer! …

IDAG: Jan og jeg sad i venteområdet. Vi tog fjollede billeder og læste lidt i brochurer. Jeg havde en tid kl 11.15. Kl. 11.15 kommer en læge ud og råber “Heidi”. Jeg kigger op, smiler og siger “her”. Vi går ind i et undersøgelsesrum. Sætter os ned. Lægen siger “Du har været meget igennem de sidste par år.” Jeg svarer “ja, jeg er spændt på hvad scanningerne siger”. Lægen “Jamen i din hjerne er der stadig mange plaques, det er hverken blevet værre eller bedre”. Jeg kigger på Jan, og tilbage på lægen – “okay, og hvad så med min rygmarv?”. “Jeg har kun billederne af din hjerne, Heidi”. “Der forstår jeg ikke?”. Jeg kigger på lægens computerskærm og ser tilfældigvis op i højre hjørne, hvor jeg læser “Heidi XXXXXX – og et cprnummer”. “Det er ikke mig det der, jeg hedder ikke Heidi XXXXXX – og det er ikke mit cpr-nummer.”…

Vi bliver gennet ud i venteområdet igen af en læge med røde ører. Hønen uden et hoved. Sådan føles det indeni mig.

En ny læge kalder på mig. Vi følger med ind. Jeg skuler på skærmen. Den er god nok. Mit cpr-nummer står oppe i hjørnet. “Øhm, du øh, vi har ikke noget svar til dig idag. Hvidovre har ikke sendt svarene på dine scanninger. Jeg rykkede for dem igår, men de er desværre ikke kommet. Der kan gå tre uger før vi hører noget”…

Overskriften på dette indlæg skriger nu i hele rummet “og hvorfor ringede I ikke bare og aflyste???”. Hvorfor ringede Riget ikke til mig imorges og sagde “hør her, bliv hjemme og nyd din dag, vi ringer til dig, når vi har et svar, og så kan vi snakke om medicin til den tid?”…

Åh, det syge væsen. For helvede. Altså. Spild af min tid, Jans tid, Rigets tid – andre patienters tid…

Den sidste læge, der kaldte på mig, viste sig faktisk at være rigtig flink, vidende og empatisk. Han kom med forslag til medicinsk behandling nu og her og i fremtiden. Vi endte med konklusionen; “du får en recept på Baklofen og så ringer jeg til dig, når jeg hører noget fra Hvidovre Hospital, så må vi ta’ den derfra”.

Vi gik derfra hånd i hånd, Jan og jeg, med en følelse af mathed, tristhed og magtesløshed. Troede lige jeg skulle “belønnes” for mit mod (at gå to gange i en MR scanner) med oplysninger om min hjerne og rygmarvs status…

Nu sidder vi herhjemme i sofaen og stirrer lidt ud i luften og håber at telefonen snart ringer. Vi håber, at jeg ikke atter flyver ind i et vinduesparti og basker forvirret rundt uden sans for retning eller tid…

Jeg vil egentlig bare gerne have nogle svar – så jeg kan tage en beslutning om jeg skal sige ja tak til MS-medicin eller nej. Den sidste læge sagde noget ret rammende (og ærligt) “du har jo klaret dig ekstremt flot i 11 år uden medicin fra os, så jeg kan godt forstå, at du har betænkninger ved at gå igang med MS-medicin igen, da der jo er del bivirkninger til følge samt modulering af dit immunforsvar. Jeg forstår dig godt”…

Jeg ville sådan ønske, at han også forstod, at det var spild af alles tid, at jeg mødte op idag – til ingenting…

SPØRGSMÅL: Er der andre der har oplevet lignende episoder i sygehusvæsenet? Vil I dele oplevelsen med OS herinde?

#ms #Riget #hvidovrehospital #cprnummer #sygevæsen #sygehusvæsenet

IMG_9378

 

 

32 Comments
  1. Åh for f.. Det er bare ikke i orden at behandle andre mennesker på den måde 😔
    Jeg har prøvet at tage turen fra Midtjylland til Riget, bo på patienthotel om natten, møde fastende, få at vide jeg var den første på operationsplanen, blive udskudt og til sidst aflyst og rejse hjem igen med en ny tid tre uger senere. Jeg havde været så bange for den operation. Været nervøs i flere dage og så skulle jeg igennem det hele en gang til. Da jeg kom igen var jeg ikke bange. Kun nervøs for at det ville blive aflyst igen. Det gjorde det heldigvis ikke.
    Mange tanker og kram

  2. Ååh ja den historie rører mig både pga din dårlige oplevelse.. Nedtur..
    Og fordi jeg kom tik at tænke på de gange jeg kørte til OUH fra Esbjerg og skulle have min ” dom”
    Lægerne skulle have et svar om hvad jeg fejlede..
    Venter længe og så kommer der en og fortæller at lægen er på konference og at jeg ikke kan få svaret den dag..
    Jeg gik fuldstændig i sort.. Og det kunne damen åbenbart ikke forstå for som hun så ” pænt ” sagde at nu kunne vi da lige så godt nyde dagen og evt tage i Ikea!?!
    Det var den første, værste men desværre ikke sidste gang jeg er kørt forgæves derover!!!

  3. Syndes man hører for tit om det.
    Det så trist, læsningen.
    Håber de læsere med, dem der trækker i tovene.
    Men skønne billede af jer.😊

  4. Jeg har også oplevet den travlhed på nærmeste hold. Gravid i 17. uge med blødninger. Scanning som viser at fostret er dødt. Jeg bliver indlagt dagen efter, og får en “pille der skal tømme min livmoder”, hvorefter min mand og jeg overlades til os selv på fødeafdelingen, hvor jeg kan høre barnegråd og glade kvinder. Jeg føder efterfølgende et barn med navlestreng i toilettet. Der er ingen hos os. Efterfølgende bliver jeg kørt hurtigt ned på operationsgangen, og når da også lige at møde et hold førstegangsfødende, der skal se fødeafdelingen……….forfærdentligt forløb, som man aldrig glemmer. Den dag mistede jeg lidt af min tro på sygehusvæsenet. Ikke fordi de kunne gøre for, at barnet var dødt, men fordi de ikke var der for mig og min mand.

      1. Nej, det nager mig faktisk også stadigvæk, men er lykkelig for de 2 dejlige børn vi har nu. Jeg tænker ofte på dem, der slet ikke kan få nogen.

        Kh Rikke

      1. Ubærligt og uudholdeligt i øjeblikket. Det var først for nylig, at min mand faktisk fik fortalt mig, at han havde set de små fingre og tæer på fostret 🙁 Heldigvis har vi de to dejligste børn, men den oplevelse tror jeg aldrig helt, at jeg får lagt låg på.

        Kh Rikke

  5. Da jeg havde viral meningitis for et par år siden brugte jeg dagevis på at sidde på hospitalet og vente på undersøgelser, svar, samtaler i en fællesstue, hvor lægerne også holdt samtalerne med patienterne om godt, og knapt så godt. Nogle gange blev man glemt, og måtte minde om at “Hej… I har bedt mig være her i dag; hvad skal vi lave?”
    Jeg mødte ind til en rygmarvsvæskeudtagning, og var gjort klar med jod og hele showet, nålen var mm fra huden, da anæstesilægen spurte hvad jeg tog af medicin, og prompte fjernede alle nåle i min nærhed, da noget af det medicin jeg tog, gjorde at man måtte revurdere om det var risikoen værd at tage prøven lige der. Det var det ikke. Jeg måtte vente en uge og komme tilbage.
    For nyligt har jeg været indkaldt til møder, jeg selv har stillet spørgsmålstegn ved, for at få at vide “hov, der er jo ikke noget svar” – nej, det vidste jeg godt… jeg venter stadig på at prøven bliver lavet!
    Jeg har været til samtaler på afdelinger, hvor samtalen har været “hvordan går det?” “Ok, det der bliver gjort virker!” “Fint, tak for i dag” – samtaler vi snildt kunne have klaret på en telefon. Eller mail.
    Jeg har været indkaldt til undersøgelser, hvor man bunkeindkaldte patienter til det samme tidspunkt, “så lægen ikke stod og manglede patienter”, med ventetid til følge, for mig som patient, der kunne sidde i 1-2 timer efter mødetid og bare vente på at det blev min tur; uden nogen overhovedet kom og sagde at det var fordi flere var indkaldt på samme tidspunkt, og hvor man ca. befandt sig på listen. Ventetid tilbragt med tårer og koldsved. Ventetid som kunne have været lettere at sluge, hvis nu man bare fik information.
    Men jeg har også for ganske kort tid siden prøvet at sød sygeplejerske har ringet og sagt “Katrine, bliv hjemme, dine prøvesvar er ikke færdige, kom om to dage i stedet, så ved jeg vi har dem. Og Katrine, det betyder ikke at det er noget lort, at de ikke er klar endnu. Det betyder bare at det lige tager lidt længere tid.” Og dét var virkeligt rart.

  6. Åh altså, hvor er det øv, at du skal alt det igennem .
    Kender en der ringede til Riget i går med aktivt attack. Hun kunne få en tid på tirsdag.
    Hvis nu X havde ringet til Y, så kunne Z have fået tiden og unødig bekymring kunne undgås.
    Jeg forsøger at holde mig til, at de virkelig gerne vil hjælpe, men at det, som du også skriver, er et sygt system.
    Måske systemet skulle have en fullbody MR scanning 😃.
    Kærlige tanker til dig 😍

  7. Puha, det har jeg prøvet, hvor min mand havde kæmpet for at få fri til min konsultation hos en neurolog på Glostrup… Det endte så med en ny tid nogle uger senere, hvor han ikke kunne komme med 🙁
    Jeg har også oplevet det en gang på Riget, hvor jeg skulle have lavet en speciallægeerklæring, men der ringede de dog afbud 1 time før jeg skulle være der.

  8. Jep det sygehusvæsen er altså noget mærkeligt noget.
    Min mand skulle stilliseres, han fik en tid med posten , han kunne komme ind om 6 måneder.
    Da det så var tid, havede han fastet , taget fri fra job, fået fat i en choffør, efter at have siddet i 5 timer fastende, blev han kaldt ind, for at få at vide at det var aflyst pga manglende læger,han ville få en ny tid med posten.
    Så skulle han ind igen, med den nye tid efter 14 dage, det gik hurtigt, han mødte op fastende, fået fri fra job og denne gang Kørte han selv.
    Han skulle møde ind kl 8 om morgnen
    Andet stod der ikke i brevet, efter 4 timer, blev han kaldt ind til samtale, han skulle regne med at han først kom til ved 18 tiden, der sad han i et proppet venteværelse, og skulle sidde der ydligere i 6 timer, han valgte at køre i raseri, der var ikke styr på noget som helst

  9. Jeg har også lignende erfaringer, og trælse erfaringer på Riget. Sidst min datter skulle opereres ventede vi 2 timer på at møde narkoselægen, som det viste sig senere ikke var blevet ringet op der, så vi sat ved et tomt værelse… Og mange andre lignende og værre ting, så mange jeg ikke gider skrive om dem. Men hårdt er det.
    Min store empati. Kram!

  10. Jeg kan kun sige ganske kort: Been there done that! Jeg ved ikke om jeg er opgivet af lægerne, men jeg ved at jeg har opgivet læger! Sådan er det, og jeg får aldrig tilliden tilbage. Den skal de nemlig gøre sig fortjent til, og hånden på hjertet: Det kan de simpelthen ikke formå med al det bullshit og dårlige oplevelser jeg har oplevet fra sundhedsvæsnet side gennem årene som kronisk syg 🙂 Er ked af at høre at det ikke gik godt for dig denne gang heller. Glæder mig til hunde, hippie og beauty her, og så kan lægerne passe sig selv – et andet sted 😉

  11. Jeg har heldigvis kun gode erfaringer fra mine 5 år i systemet. Var faktisk også oppe igår for at hente medecin som jeg er et par gange om året og hver gang skal vi have en snak. Syntes i starten det var spild af tid for” der er jo ikke noget galt” men de borer jo altid frem til et eller andet som det er rart at komme af med og sikker på at det er de samtaler og at de kunne se hvor meget det berørte mig at jeg skulke stikke mig ugentligt der gjorde jeg var rigtig hurtig til at komme på pille form da den kom. Og igår havde vi lang samtale on at jeg ikke bare skal acceptere at rende rundt med ekstra smerter i 3 måneder ( ja jeg skal åbenbart ha det af vide) fordi man er ræd for medrol og den der kommer direkte i årerne og så ville det jo bare være at spilde deres tid. Nu var det tilfældigvis en sygeplejersker der var der de 3 dage jeg var oppe at få smerte behandling for 3 år siden og hun kunne huske hvor smertefuldt det havde været ( du havde lige fået en hvalp ikk?) har en god åre der kan bruges til stik og den blev hurtigt ødelagt i den periode så måtte hver dag starte i røntgen run før de kunne finde en mikroskopisk åre at sætte en elefant tyk nål i😞 anyways der er åbenbart andre behandlinger også alternative og bare det at sygeplejerskerne siger det gør mig tryk.
    Har også været vidne til den store ineffektivtitet der er men heldigvis har jeg ikke været super berørt og dog, synes bare de gode oplevelser opvejer eller så husker jeg dem bedre 😄 håber i snart finder en behandlings løsning sammen, i pille form eller ej. Bare lortet virker

  12. Åhh det er jeg virkelig ked af, det er der ingen der har fortjent og slet ikke når det drejer som om at få svar fra lægen. De har i medierne lige talt om hvor mange patienter ikke møder op, men det er da mindst lige så slemt når man møder op og man ikke får det man kommer efter!!
    Det kræver jo både tid, mod og overskud for mange at dukke op, for ingen er der for sjov!
    Snakkede i går med mine forældre om hele mit forløb (fik narkolepsi da jeg var 9 og er 21 år i dag). Når vi ser tilbage er vi heldigvis tilfredse med mit lange forløb, på trods af at der altid er brodne kar imellem lægerne.
    Nu tager jeg til Glostrup 1 gang om året til tjek og selvom det kunne gøres over telefonen, synes jeg det er meget rart at snakke med min læge ansigt til ansigt.
    Alle SKAL og MÅ have en overordnet god oplevelse, og jeg håber du får modet op igen og alt går godt fremover 😉

  13. Har jeg også prøvet Ib. Havde en aftale på Riget og mødte op 1/2 time før undersøgelsen. Blev ringet op mens jeg ventede og fik at vide at lægen var syg den dag – dejlige nyheder når det tager lang tid at komme der ind plus ekstra tid for at finde en parkeringsplads, næsten umuligt!

  14. Håber du og din mand fik en god dag sammen alligevel. Trist at de ikke kan tage andres tid, energi og ikke mindst kræfter alvorligt, det er jo ikke nemt når man er syg og skal manne sig op for i det hele taget komme afsted.

  15. Min søn fik for nogle år siden diagnosen MS, det ganske få uger efter hans 27 års fødselsdag.
    Det i sig selv var jo et kæmpe chok, men det var næsten værre måden han fik den på.

    Han var indlagt med voldsomme føleforstyrrelser fra mandag, tirsdag blev han overført til et andet sygehus, hvor han skulle scannes.
    Ventede hele tirsdagen uden videre besked og i øvrigt med en seng på gangen og ingen scanning, for det havde de ikke tid til.
    Onsdag… vente vente vente… i opholdsstuen sammen med MANGE andre ventende patienter.
    Endelig en scanning, og så en besked i opholdsstuen om, at han altså nok havde sclerose… og så farvel og tak .. stadig bare med en seng på gangen og absolut ingen omsorg, samtale, trøst.
    Flere undersøgelser skulle til, og han skulle have noget drop, hvilket stadig foregik i opholdsstuen sammen med en masse andre ventende.
    Nu de ikke kunne give ham en seng på en stue, men han måtte ligge på gangen, så var det ok han kørte hjem om natten. (køre hjem alene, når man lige har fået diagnosen MS.. flot siger jeg bare)
    Fredag forsøg på at få en samtale med bare en eller anden der kunne forklare hvad denne her diagnose betød… mange mange timers venten.. og en vag forklaring men med tryk på, at der skulle iværksættes medicinsk behandling straks. Vi havde banket alvorligt i bordet for at komme til at tale med en neurolog, men det tog altså HELE fredagen før de kunne give os en sparsom halv times samtale.
    Det var SÅ grimt, så utrygt, så bedrøveligt, at en ung mand kunne sidde på et dansk sygehus, få en så svær diagnose som MS uden at der blev taget hånd om ham fysisk og psykisk.. Jeg græmmes stadig over hele processen og min tillid til det danske sygehusvæsen led et alvorligt knæk.
    De kan ikke gøre for han har fået konstateret sclerose, men de kunne da give beskeden på en ordentlig måde, i et ordentlig miljø og med en ordentlig omsorg.. sclerose diagnosen er jo ikke for sjov.
    Sclerosen håndtere vi, lære langsomt at leve med den som blind makker, men tillid til at der bliver draget omsorg for, og taget hånd om de mennesker der får så svær en diagnose, den har jeg ikke længere..

    1. HANNE Hanne Hanne – ej ved du nu hvad altså – kæft hvor barskt. Tillid er så væsentlig i alle forhold – derfor gør det ekstra ondt når vores syge væsen ikke viser det…

Leave a Reply

Your email address will not be published.

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>