RIGET – at vende tilbage

IMG_6695

 

RIGET – at vende tilbage

Det er mildt sagt, at jeg ikke er (var) helt tryg ved Riget’s Scleroseklinik. Ja, det handler om gamle dage, i starten af mit sygdomsforløb. De behandlede mig s’gu ikke godt. I 2004 sagde jeg “TAK for nothing” (da havde jeg været tilknyttet i 3 år og 7 måneder med REBIF + diverse), smækkede døren og kørte (i kørestol) alternative veje. Jeg fik LDN i 2004. Min læge hjalp mig, og jeg brugte alternativ behandling og kosttilskud fra USA (B12 Methylcobalamin +diverse). I 2006/07 rejste jeg mig fra kørestolen, og har ikke været afhængig af den siden (andet end på ferier – i lufthavne og sådan).

LDN og min alternative “Jeg leger Dr. HOUSE – jeg Googler mig til et godt helbred- METODE” har bidt nu mig hårdt i røven. Rigtig hårdt. På otte måneder har jeg haft tre store attaker. Det er ikke fedt. Dr.House er åbenbart gået på pension…

Mellem 2004 og til nu har jeg kun været i kontakt med Riget, når et attak løb ud af kontrol for mig, når jeg skulle have SoluMedrol, eller når jeg var bange, og forespurgte til nye medicinmuligheder. De har været meget venlige, oplysende og forstående alle gangene. Jeg har IKKE sagt JA tak til medicin fra Riget gennem årerne, men nu har jeg sagt, at jeg ikke tør lade være med at prøve…

Faktisk var det min egen læge der startede. “Frk. Ankersen, det går ikke mere. Vi to må have hjælp fra nogle der er klogere end os. MS viser tænder, og vi skal give den en spade i hovedet”. Jeg svarede ham “Jamen, Doc, findes der virkelig sådan nogen derude?”.

Så greb han telefonen (uden jeg vidste det), og bad Riget kontakte mig for en konsultation.

Det gjorde de.

Nu har jeg været på Riget to gange indenfor fem dage. Der er meget bedre energi og gode vibes deroppe nu, end i gamle dage (2000-2004). Det kan faktisk slet ikke sammenlignes. Superdejlige sygeplejersker har jeg mødt, der lytter, og er opmærksomme. De to læger, jeg har været hos, har begge empati, voldsom stor viden og gode idéer til at hjælpe mig med at få attak-raten minimeret.

JEG ER TRYG (nok) NU.

Inden jeg går igang med medicin, skal jeg lige igennem dette sindsyge attak. Jeg skal også lige have en MRI-scanning (pis pis pis). Jeg hader det. Har fået to små lyserøde piller med hjem, som jeg skal indtage 1 1/2 time inden jeg skal presses i røret. The pink pills better do their job…

Jeg var på Riget idag (jvf billederne) for at få en EKG (tjek af hjerte) grundet høje doser af Saroten (der hjælper mig med at tolere smerterne fra attak’et). Lægen anbefalede mig langt lavere doser, og så skulle den ged (og de hævede, væskefyldte ben) være barberet. Udover lavere doser anbefalede lægen også venepumpeøvelser og “noget af alt det natur du kan, de urter der” hahaha.

Så jeg vil glæde mig til at vågne op i morgen, vågne op uden stjerner for øjnene, kvalme, svimmelhed og febertilstande i kroppen. Nu må vi snart være ved attak’ets udløb. Den kører for 5.uge, og jeg er træt nu. Det er Jan også. Han savner mig. Jeg savner mig. Jeg er jo lige her, men et attak med så svære og store smerter er sat’me ikke for pattebørn.

Hvis jeg var en mand, så havde jeg verdens længste og trætte nosser lige nu. Fyrre centimeter over en mands prydboller hænger mine bryster. De er ligeså lange og trætte. De kan ikke bo i en bh for tiden, da det gør så ondt lige der hvor de dingler. Jeg glæder mig til at få dem op i “øjenhøjde” igen. VI er meget ked af, at de hænger ned af…

Heldigvis er mit humør højnet. Jeg hænger ikke med mulen mere. Det har jeg gjort. Seriøst. Så ked. Så opgivende. Så modløs (ja også pga sorgen over Blop, men OGSÅ pga smerterne så onde – så voldsomme – så livsgnistdræbende).

Heldigvis er min mobilitet bedre. Takket være min fysioterapeut og min akupunktør – og min egen lyst til at GENOPTRÆNE – igen igen igen …

Jeg er på vej. Jeg er ved at vende tilbage til mig selv. Kan mærke mig selv, I ved, sådan virkelig mærke, at jeg er derinde bag ved smerterne og sorgen. Jeg vil gerne vende tilbage til livet, være ude i livet igen – også selvom Blop ikke er her mere – også selvom jeg står foran en ordentlig omgang genoptræning – også selvom jeg ved, at jeg skal i en scanner og starte en ny æra med sclerose-medicin. Det er vel det livet handler om, at have lyst til at være i det, sammen med dem man er tættest på – dem man elsker.

JEG HAR LYST TIL AT VENDE TILBAGE …

#attak #ms #mriscanner #sclerose #Riget #smerter #saroten #fysioterapi #akupunktur

 

VIGTIG VIDEN: Jeg vil gerne fortsætte med LDN sammen med sclerose-medicinet (AUBAGIO). Kender jeg tilfældigvis nogen, der har erfaringer, eller viden, om denne kombi??? Skriv gerne i kommentarfeltet, så alle kan læse med.

 

 

12 Comments
  1. Sender tanker til dig i håb om at du får det bedre og snart kan komme ud i det blå igen og hygge med alle dine dejlige makeup tip og tricks. Kys og kram herfra

  2. ÅH hvor jeg elsker din humor og hvor er det skønt at du er på rette vej..
    God bedring til dig og dine lange bryster 😉

  3. Hvor er det dejligt, at du føler dig tryg. (Jeg er på dine vegne helt tryg ved de lyserøde piller. Det skal nok gå med MRI’en.)
    Knus fra Sydafrika (hvis dyr jeg ved, du ville elske!)

  4. Dejligt det endelig ser ud til at gå den rigtige vej! Jeg kan sagtens følge din tilbageholdenhed overfor hospitaler, sådan har jeg det stadig, men når sclerose viser tænder, ja så er man nødt til at få hjælp fra nogen der ved mere end en selv (selvom det kan være svært at tro at de findes 😉 )

    Jeg får i øvrigt tafil når jeg skal i røret, og jeg kan love dig de hjælper, 1 1/2 time før og så er det lige før jeg falder i søvn til de ‘rytmiske’ lyde… Til gengæld er resten af dagen på sofaen, og der skal helt sikkert en til at følge dig hjem fra Riget 🙂
    Men dejligt det lysner så småt, og så håber jeg sommeren komme i takt med dit attak forsvinder.
    Knus

  5. Hvor er det godt at høre at du er på vej tilbage
    Det med smerterne kender jeg kun alt for godt til, selvom vi ikke fejler det samme.
    Jeg håber at lægen på smerteklinikken kan hjælpe mig med noget nyt medicin, for jeg er lige så langt ude med smerter som jeg kan læse at du er.
    Lægerne på Glostrup og Gentofte Hospital kan ikke hjælpe mig så meget, de operationer der måske kunne hjælpe, er der enten for stor risiko for lammelse eller risiko for at jeg om Ca 10 år ikke har mere knogle i lårben/underben til at der kan sidde en protese.
    Så jeg skal gå med en skinne på højre knæ og korset for at støtte ryggen.
    Jeg skal også gå med krykke/stok men jeg har store slidskader i skulderen at det gør ondt at bruge dem, samtidig med at jeg også har psoriasis-gigt med store smerter og hævede hænder og fødder.
    Så jeg skal ind i mellem også have hjælp til at spise, kommer ind og ud af sengen
    Ja jeg skal have hjælp til næste alt.
    Så jeg ved godt hvordan det er at have smerter og jeg håber virkelig at du kommer godt igennem og finder dit gamle jeg igen.

    1. Her sidder jeg så, faktisk var jeg på vej i seng- og egentlig kender jeg dig jo slet ikke, men alligevel bliver jeg endnu en gang grebet af et af dine oplæg.
      Nogle gange får de mig til at grine, andre gange til at græde så tårerne pisker ned af kinderne, men uanset hvad bliver jeg altid revet med!
      Jeg elsker din måde at skrive på, og jeg elsker at du giver mig nogle fantastiske billeder på nethinden gang på gang!
      Din evne til at holde humøret højt, selv når det hele er noget (undskyld sproget) PIS, er så beundringsværdig!!!
      Jeg skammer mig over, at jeg kan finde på at surmule, hvis nogen har taget den sidste sjat mælk- som jo skulle have været i MIN kaffe!!! – TAK fordi du minder mig om, at den slags muggerier hører til i afdelingen for utroligt ligegyldige ting!
      Du sætter tingene i perspektiv på en virkelig fin måde! Og i øvrigt tak fordi du deler din historie, i både medgang og modgang!
      Jeg er sikker på at du rammer mange mange mennesker, inklusiv mig selv, lige i hjertet med dit fantastiske væsen <3
      – og hvad ville jeg så med alt det her?! Det ved jeg faktisk ikke…. måske bare fortælle dig, at jeg synes du er skide sej. På alle måder. Simpelthen!

  6. Du er så sej og stærk og SMUK! Hvor er jeg glad for at høre, at du stadig VIL livet, for det ville være alt for trist, hvis du ikke var her. Du gør så glad. Jeg håber, du snart kan få det godt igen, søde Ibber <3

  7. Du er SÅ sej og sikke et livs mod, beundrer dig virkelig. Rigtig god bedring seje kvinde!!!

  8. Du SKAL vende tilbage og det gør du også. Du er stærk og sej og hvor det er vilje er der vej. Godt kæmpet indtil nu og fortsat god kamp og bedring.

Leave a Reply

Your email address will not be published.

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>