Status efter 14 dage med attak

Fjolle og jeg på “Kirkeren” idag – foto by Ivalo
Vi spiser frække is foto taget af Ivalo

Status efter 14 dage med attak

Jeg er glad for, at jeg ikke takkede ja til binyrebarkhormon-behandling – denne gang. Jeg elsker, at muligheden for MEDROl-behandling findes, at jeg kan få den, og jeg er taknemmelig for de gange, hvor jeg har benyttet mig af behandlingen.

Er I klar til at få svaret på antallet af gange, hvor jeg har fået MEDROL eller SOLUMEDROL – gennem de sidste snart 17 år? Mellem 15-18* gange (senest i 2015 tredobbelt portion!). Jo, så jeg har taget min del af binyrebark-behandlinger for at bekæmpe mine atttaker…

Denne gang

Denne gang har jeg prøvet at bekæmpe attaket ved at gøre det modsatte af, hvad jeg plejer at gøre. Jeg har været aktiv (PLEJER AT VÆRE INAKTIV OG LÆGGE MIG FLADT NED). Jeg har skruet ned for meget, men ikke for alt. Volume-knappen har været på 3 – 4 stykker, hvor jeg plejer at køre på 12-13. Dvs jeg har droppet at være meget på Facebook. Jeg har ladet Ibbyheart passe sig selv. Tak af hjertet fordi I stadig kigger herind, og viser I læser med, selvom jeg ikke poster nyt. Det varmer mit hjerte så inderligt. Hvor er I dejlige – og mange – WAUH – TAK…

Jeg har ikke været 100% anti-inflammatorisk – slet ikke. Jeg er glutenfri – ikke sukkerfri – og jeg har nydt påskeæg næsten hver dag (med nougat og marcipan). For jeg ville gøre noget helt andet – end jeg plejede – også noget andet end sidste attak, da jeg gik 100% antiinflammatorisk i 3 måneder (helt 100%). Det hjalp mig meget, men selv et år efter det attak, jeg bekæmpede dengang, har jeg senfølger. Just saying – intet ved sclerose er en skid 100% – punktum…

Jeg har trænet let de sidste 14 dage, men ikke meget og ikke hårdt og ikke til max. Jeg har simpelthen ikke kunnet. Jeg er ramt i hele højre side fra øvre højre side (ved nakken) og ned til tåspidsen med føleforstyrrelser, skiftevis gåsehud spotvis, kulde/varme-forstyrrelser, tiltagende spasmer i lår og underben –og jeg har simpelthen haft så stærke smerter ved at træne og ved at gå, stå, sidde og ligge…

Derfor har jeg brugt Dicuno i flertal/hobetal – Dicuno’er – ikke hver dag, men mange dage. Det er ok. De lindrer, og jeg kan være ude i livet…

I dag forklarede min fysioterapeut mig, at det jo var klart, at jeg havde så stærke smerter i mit bækken/lænd, når jeg træner, går og står, da der kommer forkerte signaler fra min hjerne, så min højre side ikke hjælper venstre side med at være stabiliseret – og det giver nogle “niv i nerverne”. JA!.

Idag

Imorges da jeg vågnede græd jeg. For jeg kunne mærke at “snurren” og finurligheder i armen og ved nakken var stoppet. Jeg havde kraften tilbage i min overkrop. Attaket var taget af i toppen. Toppen af attaket var aftaget. Åh, ja så græder jeg – helt af glæde og taknemmelighed. Jeg kunne strække min højre hånd helt ud, og kunne mærke, når jeg tog om min morgenkaffekop. Tårerne trillede.

Benet er stadig helt kuk, men det skal nok komme efter. Jeg kan mærke det. Det skal nok finde sit gamle leje igen. Dét leje hvor det er helt fint, og gerne vil være venstre sides stabilisator af min rygsøjle og bækken. TAK højre ben, jeg ved, at du kommer tilbage…

Kun Jan ved det her. For jeg ringede og fortalte ham det. Nogle gange tør jeg ikke sige det højt til så mange, for tænk hvis jeg så jinxer det. Nu tør jeg godt. Der er gået over 12 timer, og så må jeg gerne. (Har også lige fået det fortalt til min far og Ivalo og Alma for fem minutter siden) …

Fis, is og flade batterier

I eftermiddags ville jeg fejre min arm. Jeg ville ikke jinxe, så jeg sagde ikke noget til Alma og Ivalo, spurgte dem bare om jeg måtte gi’ en is. De var friske, og vi nød en fræk is, og lavede en masse fis, og så drønede vi over på Solbjerg Kirkegård. Det var så fin og smuk en tur. Pludselig var min scooter ved at løbe tør for strøm. Så jeg listede hjem og nåede lige indenfor vores dør, før den døde helt (se foto nederst).

Attak og mig og dig

Når jeg skriver om mine attaker, så er det lige, hvad de er; mine attaker. Sådan har det altid været. Jeg anbefaler ikke, at andre skal følge min vej. Det er min vej, og jeg har min måde at gå, køre og være på den vej. Det er mit valg, om jeg vil takke ja til binyren eller nej. Jeg vil til enhver tid takke ja til Solumedrol eller Medrol-behandling, hvis attaket var værre end dette attak. Jeg vil sige dette attak er en 6’er på en skala fra 1-10, hvor attaket sidste år var på 9 – og attaket i 15′ var en ren 10’er (da tog jeg Medrol).

Så er det sagt.

Hjælpemidler under attak

  • Jan
  • søde venner
  • min scooter
  • min badestol
  • Fjolle
  • gode bøger
  • HBO
  • Netflix
  • solskin
  • påskeliljer fra gammel nabo
  • spontane besøg af gamle venner
  • betalte brunch’s med søde veninder
  • nye sko, der tætomslutter fødder, der er frække
  • kommende visit af barnebarn og familie fra Esbjerg og Lystrup
  • påsken i vente – imorgen…

#attak #sclerose #føleforstyrrelser

*15-18 gange iflg mig, min far, min læge og min mand – sådan cirka-antal

SÅ var batteriet fladt
14 Comments
  1. Åhh Heidi – du er den sejeste jeg kender ! Helt ærligt!! Jeg ligger mig fladt ned og tænker at verden har brug for flere af din slags ! At du angriber dine attacks og din hverdag som du gør ! Og så deler du det ærligt – med et fantastisk glimt i øjet – du er for sej ! Kys herfra 😘😘 Kh Pia

  2. Søde Pia – det er så fint og sødt sagt, men jeg synes ikke, at jeg er så sej. Jeg er bare en gammel ræv i ms-land.. Tihi – men jeg elsker dit skulderklap og lækre ord, der styrker mig – mere end du kan forestille dig – så tak tak tak – jeg elsker jeres kommentarer herinde – 1000 tak og god påske

  3. Så glad dine vejne ☺ ☺ 😄 😊 😆 😃 😄 😆 😄 😄 rigtig god påske 🐰 til dig og dine 🐰 🐰 🐰

  4. Elskede Ib
    Forfanden det er da en god nyhed og et kæmpe påskeæg at få ❤❤❤
    Hvor det glæder mig af hele mit ❤
    Kæmpe slik og krams til dig 🇩🇰🇩🇰🇩🇰

  5. Jeg synes også du er sej, Ib! Sej at du kan holde til det, sej at du kæmper, sej at du deler. Det er vildt vigtigt at vi andre der har en hel normal hverdag – uden attaker og med gode, stærke ben der kan bære os – bliver mindet om at livet kan være anderledes. Så vi husker at nyde det der kan virke selvfølgeligt.

    SÅ stor respekt for dit mod og din positive livsindstilling! Jeg ønsker dig alt godt!

    Bedste hilsner
    Tanya

  6. <3 <3 <3 Jeg har ikke været forbi her i lidt tid. Jeg er i en stor flytteproces som koster alt for meget på overskudskontoen når kronisk træthedssyndrom og en frossen skulder, som gør NAS, kræver sin del af kagen (og som jeg har sagt ja tak til at få binyrebarkhormon sprøjtet i. Når nu det findes, så hvorfor ikke. Livet er jo lige nu.) Sender dig varme og kærlige tanker her fra Nordjylland <3 <3 <3

    1. Jaaaa livet er nu – og vi skal gøre det der føles rigtigt for os at gøre – god bedring m frække skulder 💪🏿💪🏿🦄

Leave a Reply

Your email address will not be published.

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>