“Utroligt at du er syg, du ser slet ikke syg ud”

Skal vi snakke om mine smerter?

Smerter hver dag
Al min vågne tid
forekommer, fornemmes,
føles, findes der smerter i min krop

De har deres eget liv
De er i mit
De hæmmer, hærger, hurter og hjemsøger mig

De ses ikke af dig
De mærkes kun af mig
De er usynlige 80% af tiden,
De ses kun af det trænede øje;
mine nærmeste, min fysioterpeut, min akupunktør
Ikke for dig, for dig skjuler jeg mine smerter,
har ikke lyst til at vise dig dem
Jeg vil bare gerne være mig

De kan se ud som beskrevet herunder:

Krop fra top
Til tå og stå:
I fødderne små pigge, stivhed, føles som om
jeg har badesko på,
der er bare ingen vand
Føles som om der er sand i badeskoene,
det er vådt – men tørt
Benene, mælkekartoner med is i på baglårene,
linealer i underbenene, stive stållinealer i skinnebenene
Varm jernmalm omkring knæene
Spændinger i balderne, som at squatte helt korrekt, dog uden at gøre det
Jernmalm, flydende i lænden,
nåle der stikker uafbrudt, søm nogle gange,
Små sammentrækninger i hele maveregionen,
som efter en nybegynders første forsøg på klassiske mavebøjninger
– dagen efter
Hofte og bækken spændt op som en citar,
hvis een streng røres, sættes hele systemet i gang,
det er ikke skøn musik
Ribben låser,
føles som et ødelagt klaver, hvor tangenterne er “ude af takt”
Ribben i spændetrøje er livsdueligheds-ødelæggende
stramhed, som en brynje om bryst, øvre ribben,
svært at få luften, luften er der,
men er umulig at trække, må finde ro, et sted
finde takten, få pusten, et åndedrag af gangen
Skuldre, arme, som Playmobil-legetøjets;
stive, uhandy, ukoordinerede arme,
stiv nakke, ondt op i kraniekanten
som om en kæmpe maser kraniekanten med sine store hænder
(Game of Thrones, da kæmpen maste prinsens hoved),
sådan cirka …

Ild i håret, brand i hovedbunden, små lyn indeni, tæt ved hjernen
små bål, en jernring om panden, om hele hovedet
Bag øjnene, en lille ond djævel der med sin trefork stikker,
prikker øjet ud, sådan føles det

“Utroligt at du er syg, du ser slet ikke syg ud” blev sagt af en journalist,
der interviewede mig til et blad
Jeg fik hende forklaret om sclerose, og da vi gik hver til sit
fornemmede jeg, at hun havde lidt mere styr på den sygdom,
som jeg, og 14.000 andre i Danmark, er bærer af…
MS, der kan være grusom synlig og grusom usynlig !!!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Smerterne er hos mig hver dag, (hos mange af os)
ikke hvert minut, men tilstede i min bevidsthed mange minutter, og timer, af mit døgn

Mange sygdomme er usynlige,
jeg be’r ikke mennesker, jeg møder på min vej
om at lede efter mine smerter, efter tegn på min sygdom,
jeg beder bare om at blive mødt som et menneske
med alle de fejl og mangler vi alle slæber rundt på
uden stempler i panden med neonfarvede bogstaver:
“JEG HAR SCLEROSE” – det gider jeg s’gu da ikke…

Gad du???

2 Comments
  1. Søde, skønne, fantastiske Ib <3

    Nej … jeg gider heller ingen brændemærker, men af og til er det svært at få andre til at forstå og af og til bliver man såååå træt af at prøve.

    Mit "held" er, at jeg har seks hjul, der transporterer mig rundt, så jeg er SYNLIG (like it or not – smerter eller ej) i gadebilledet 😉 Faktisk sagde en bekendt (fibromyalgiramt) til mig engang: "Du er heldig, fordi du ikke har smerter." Øhhh ja – det er jeg da. Jeg skal kun sidde og hygge mig i min kørestol hele dagen 😀 Sygdom er ikke en konkurrence, vel? 😉 Hun ville nok blive glad ved at vide, at jeg i dag har smerter – hver dag – hele dagen. Ikke så slemme som dem, du beskriver – pyha.

    Tænk, hvis dine smerter kunne lindres <3 Søde Ib – jeg kan ikke sende smertestillende, helende tanker, men jeg kan sende gode, milde tanker og håbe, at din dag bliver tålelig <3 At du finder styrke til at komme igennem den <3

  2. Kære Ib, hvor er det tankeløst når folk siger sådan, når du har sådan en kamp for, at klare dagen, det er fantastisk, at du kan være så meget for vi andre, med usynlige handicap.
    Jeg oplever når vi parkerer, folk kommer hen til mig og siger, det er altså en handicap parkeringsplads. Ja det er derfor jeg holder der, hvis jeg først skal bruge alle mine kræfter på at finde og gå fra en parkeringsplads, så kan jeg ikke det jeg skal. Og resten af dagen og måske næste er ødelagt.

Leave a Reply

Your email address will not be published.

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>