Sclerose gennem tiderne

Fra Ib’s hjørne på www.sclerose.info

Sclerose gennem tiderne

“Min mand havde sclerose. Men han døde af kræft som 60-årig”…

Sådan startede en samtale jeg havde i sommeren 2008 på Grenå strand. 

”Er det sclerose, du har?”, spurgte den ældre kvinde mig? Jeg svarede ”Ja”. ”Hvor er du heldig”, svarede den ældre kvinde. 

??? 

”Ja, undskyld”, fortsatte hun – ”Jeg mener bare, at der i samfundet i dag er en større forståelse og accept i forbindelse med sygdommen sclerose”. 

Hun fortalte, at hendes mand blev diagnosticeret i 1964 med Dissemineret Sclerose. De fik beskeden overdraget af en sygeplejerske på et jysk hospital, og blev sendt hjem med dystre udsigter for fremtiden. Sygeplejersken havde fortalt, at der intet var at gøre, andet end at acceptere, at sygdommen ville invalidere og efterlade hendes mand i kørestol. 

Da der ingen hjælp var at finde inden for hospitalsvæsenet, søgte de SAMMEN forståelse i samfundet, men fandt det ikke… 

”Vi fik beskeder fra skolen om henstilling af det store alkoholindtag. De havde konstateret en usædvanlig slingrende gang hos pigernes far ved afhentning på skolen. Det var upassende og skulle stoppes!”, forklarede den ældre kvinde. Ligeledes anmeldte skolesystemet faderen til kommunen, som kontaktede hjemmet. Da de hørte forklaringen, nemlig at ”fuldemands-gangen” skyldtes sclerose og forstyrrelser på balancenerven, svarede den udsendte fra kommunen, at det kendte de ikke til, og ville derfor være nødt til at optage rapport om, at faderen ikke skulle hente pigerne på skolen mere…! 

Kvinden fortalte åbent og ærligt om den manglende støtte i en tid, hvor sclerose var en sygdom, der ikke blev talt om. 

”Min mand døde i 1982 – canceren tog ham. Men inden da havde diagnosen taget min mand fra mig. Han var bitter. Hans udadvendte sind blev formørket af alle de mure af uvidenhed, som han (eller VI) mødte. Han gav op den dag kommunen dømte ham som en ”alkoholiseret far, der ikke skulle møde på skolens areal i påvirket tilstand”. 

Hun fortalte, at hun stadig den dag i dag, er medlem af ’Scleroseforeningen’, og at hun var så taknemmelig for udviklingen indenfor sclerose. ”I dag”, sagde hun, ”er der jo meget mere hjælp til Jeres rådighed og meget mere trøst at finde.” 

Vi talte en times tid ved havet. 

Jeg spurgte, og hun svarede. Hun fandt det befriende, at hun kunne fortælle åbent og ærligt til mig, ”til én som kunne forstå”, som hun udtrykte det. 
Jeg lyttede intens og blev meget berørt og ydmyg. 

Da jeg kom hjem satte jeg mig straks ved min computer. 

Jeg ville skrive en hyldest til de scleroseramte og deres pårørende, der bar de tunge byrder af intolerance og uvidenhed i de tider, hvor næsten ingen vidste hverken ud eller ind om sygdommen. 

Ved at fortælle denne smukke, ældre kvindes ord videre håber jeg, at hendes mands minde og efterskrift vil runge som et ekko udover fordommene omkring livet med sclerose. Jeg håber, både sygehusvæsenet, kommunalt ansatte, hjælpere, pårørende og alle der møder sclerose, vil huske historien om hendes mand… 

Jeg synes, vi er kommet langt siden DENGANG. 

I dag er der pårørende-grupper, patientgrupper, ja, netværk at henvende sig til for støtte og trøst og mere viden om sclerose. 

I dag er der kommet et mere nuanceret syn på livet som kronisk syg. Der er mange danskere, der lever med diagnosen ’Kronisk Syg’, og Sclerose er ”bare” en af disse sygdomme. 

Der er også kommet en bredere accept af behandlingsmetoder. I dag er det acceptabelt at bruge alternativ behandling, psykologhjælp, healing, akupunktur, zoneterapi, rebirthing, etc. etc… Selv motion er blevet receptpligtigt, og ja, tiderne tillader at hvert menneske har og tar’ ansvar for sit eget liv, og derfor søger mere viden om og søger klarhed. I sidste ende betyder det, at man i dag selv kan kombinere konventionel medicinsk sclerosebehandling med alternative behandlingsformer uden at høre et forkert ord om det. Det kalder jeg fremgang! 

Kvinden på stranden følte sig meget alene.
De var alene hver for sig og ikke sammen.
Sådan behøver det ikke være i dag…
Ræk hånden ud og der vil være en, der tager den og støtter… 

Det har JEG tillid til og oplever det hver dag… 

En ydmyg tak fra mig… 

Vi er SAMMEN om og i det her…

5 Comments
  1. Meget smukt Ib. Jeg er også så glad for denne gruppe, selvom jeg ikke er aktiv skrivende herinde læser jeg alle opslag. Tak for dine Ib. Du giver mig styrke.

    Hilsen Birgitte

  2. Hej.
    Det var en fantastisk og rørende historie…
    Jeg begyndte faktisk at skamme mig! Pga. alle de gange, jeg har brokket mig over, hvor lidt forståelse jeg har mødt… Men det alligevel meget mere forståelse end den stakkels kvinde har fået…
    Hun har været stærk. Respekt!!

  3. Jeg kan huske din historie fra dengang…
    Også dengang gjorde den indtryk på mig.
    Dengang havde jeg aldrig mødt dig og alligevel ramte du mit hjerte måned efter måned med dine ærlige og sprudlende og sjove blokindlæg 🙂

    Det kan du stadig.

    Nu er jeg bare så heldig at have mødt dig og kan mærke dig endnu mere ind i sjælen når jeg læser dine skriverier fra hjertet <3

  4. Tak smukke Wie <3 …
    Tænk at du har fulgt mig i så mange år – hvornår har vi jubilæum – jeg startede med at skrive for sclerose.info i 2005 tihi

Leave a Reply

Your email address will not be published.

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>