Der findes mange gode mennesker og mange gode råd.
De gode mennesker kommer med gode råd om helbredelse, i yderste konsekvens og om lindring i anden potens!, om eksempelvis træthed:
‘Jamen kan du ikke bare drikke ginseng i spandevis- der er tilbud i Føtex..’
!”Jamen kan du ikke bare hvile dig et par timer hver dag med en god bog?’
”Jamen så ta’ dog bare en sovepille, jeg har hørt de virker!”.
Jo! Jeg kunne i teorien gøre alle tingene, for at bekæmpe min træthed forårsaget af den kroniske sygdom, der er i min bagage.
Men ét er teori, noget andet praksis.
Lad os ta’ den første; Ginseng duer ikke i min krop, idet mit i forvejen overaktive immunforsvar ville blive overstimuleret af denne østens ‘wonderdrug’.
Den anden, Nej, for jeg har brug for siesta med lukkede øjne midt på dagen.
Den sidste bruger jeg allerede periodevis (lige nu dagligt!)- og dén er min ven og også min fjende, da den gør mig afhængig af stoffet i pillen!
Jeg husker (næsten) altid på, at de gode råd man får fra mennesker, der hører man har en kronisk sygdom, kommer fra hjertet. De mener det godt. Der er mange, rigtig mange gode råd fra såvel pårørende som fremmede, og gode råd skal bestemt ikke bare overhøres og
glemmes. De skal lyttes til, og de skal gennemtænkes og eventuelt testes. Men…
Det er nu alene mit ansvar at føle efter i min krop om rådene kan bruges i mit liv – lige nu – lige her.
Ethvert menneske er ansvarlig for de valg, det træffer, både valg der fører til succes og til fiasko.
Om man er kronisk syg eller ej, så er livet et stort ta-selv-bord af til- og fravalg. At leve med en kronisk sygdom er en evig ‘kamp’ om at træffe de rigtige valg, de valg der fører til positiv og sund livsstil for lige netop dig!
Dermed ikke være sagt, at man altid skal træffe de rigtige, det er også vigtigt at leve godt med de forkerte…
Jeg ved fra mit eget liv, at jeg får det enormt skidt af at drikke et dejligt glas champagne eller to i ny og næ, but i love doing it. Jeg tager konsekvensen af mit valg, får mit alkoholchok, nervesignalforvirring og kvalme, men husker at nyde momentet, hvor jeg “lever” . Jeg har fundet ud af, at det (trods alt) virker for mig (CHAMPAGNE MAKES A WOMAN DANCE AND DROP HER PANTS) …
De fleste mennesker er opdraget til at være autoritetstro. Med livet som kronisk syg følger en del møder med såkaldte autoriteter; nemlig læger.
Da jeg var ny-diagnosticeret, var min barnetro og lærdom, fra min familie, meget sigende; ”hva’ lægen siger, er altid det rigtige”. Når lægerne sagde ‘stik dig dér tre gange om ugen’, ja, så gjorde jeg det selvfølgelig. De (autoriteterne/lægerne) lovede ikke helbredelse, de lovede ikke bedring, de lovede ikke øget livskvalitet – men fordi de sagde, at det var nødvendigt for mig, idet det var det eneste de kunne tilbyde, ja, så gjorde jeg, hvad de sagde. Jeg var autoritetstro.
Jeg fulgte deres anvisninger i tre år, og i løbet af processen mærkede jeg ingen forandring.
Min intuition drillede mig hele tiden med tanker om, at det ikke var godt for min krop, hvad jeg bød den. Men lægerne sagde, at jeg skulle, for ellers…
Min intuition var helt korrekt. Min krop havde talt til mig, desværre for døve øre. For det viste sig, at jeg allerede fire måneder inde i processen havde dannet 99,8 % antistoffer mod den medicin, der skulle hjælpe mig. Autoriteterne mente ikke, at det var nødvendigt at informere mig om det, men det gjorde min krop!
Konklusionen for mig af dette forløb er; en tak til alle forskere, der kæmper med at finde kuren mod sclerose, som er dén kroniske sygdom jeg lever med.
Tak for indsatsen. Tak for kampen. Tak for jeres ihærdighed.
Konklusionen er også, at jeg skal huske, at lytte til min indre stemme, når den lader alarmklokkerne ringe. Jeg må aldrig blindt stole på autoriteter. Jeg må tage ansvaret for mit liv og have modet til at stå op for min krop.
Jeg må vælge til, og jeg må vælge fra.
Jeg må stå til eget ansvar.
Jeg må stille spørgsmål.
Jeg må søge svar.
Jeg må i sidste ende altid lytte til min intuition.
Jeg må udvise mod og stå fast, og huske, at jeg bor i en krop, som er ramt af en sygdom, der endnu ikke findes helbredelse for. Jeg kender min krop bedst og autoriteterne kender videnskaben om diverse medicintyper bedst. Samarbejde, respekt, nysgerrighed og ansvarsfølelse er kodeordene.
Når vi rammes af en kronisk sygdom, en hvilken som helst kronisk sygdom, er det vigtigt, at vi møder alle de gode råd og fif, som vi får på livets vej, med venlighed og åbenhed, og tager de af rådene ind, der føles rigtigt for os. De gode råd, der føles overflødige eller forkerte for os, må vi sige tak for og evt. ”bare” give dem videre – til andre, der måske finder dem nyttige og håbefulde, eller gemme dem…
Vi har nok alle brug for, at hjælpe dem vi holder af med at få det bedre. Vi, som kronisk syge, véd bare, at rådene ikke altid, realistisk set, aldrig kan og ikke vil
gøre en kronisk syg rask!
Men man har vel lov at håbe?
Men man har vel lov at drømme?
Men man har vel lov at prøve det af?
Jeg har lige nu taget en beslutning om at leve GLUTENFRI i fire uger. Det er ikke fordi jeg har glutenintolerance eller lider af CØLIAKI. Det er fordi min krop siger mig, at jeg skal teste det af, og se om jeg kan få det bedre, få færre smerter og færre problemer med min mave. Det er et råd, jeg fik af en klog mand for to år siden, men det er først nu min krop hører det. Jeg er på dag to, og jeg synes det går godt – 26 dage endnu, jeg er spændt på udfaldet. Min mavefornemmelse er god.
Gode råd vi modtager, kan altså bo i vores krop og hjerne i lang tid uden at vi følger dem.
Der gør dem ikke til dårlige råd, når vi hører dem, det kan bare være vi ikke er klar til at følge dem, når vi hører eller læser dem!…
Har du fået råd, du ikke brugte right away, men som pludseligt indhentede dig – og viste sig at være det bedste råd, du nogensinde har fået?
Må jeg hører lidt om de gode råd du har modtaget i dit liv, som rent faktisk har hjulpet dig?
Måske er det et råd jeg selv kan bruge enten idag eller imorgen…
Tine Lildballe skriver
Ib, du er simpelthen SÅ sej! At du tager sagen i egen hånd, tør sige fra overfor alle de der autoriteter, som vi er opdraget til at tro på, stole på og følge. At du lytter til din krop, prøver dig frem og finder ud af, hvad der er godt for DIG. At du kan rumme alle de velmenende råd, der til tider er en pain in the ass at få fra folk, selvom de mener det godt. Thumps up til dig.
Jeg fik et råd fra en veninde engang, om at vælge kulhydrater fra, i forbindelse med mit vægttab. Jeg var slet ikke klar til at høre det dengang. Men jeg endte med at afprøve det og det virker bare for mig. Det har hun også fået at vide 🙂
Jeg er spændt på at høre, hvordan det bliver for dig at leve glutenfrit.
Ibbe skriver
Kære Frk Fregne
Tak for dine ord.
Du kan følge Glutenfri living på NO DIET bloggen, jeg poster så meget jeg orker… Tilsåmegetlykke med vægttabet. Spiser du helt vildt mange proteiner nu?
Ibbe
Tine Lildballe skriver
Både og. Jeg lever efter principperne bag LCHF – low carb High fat. Men jeg er ikke fanatisk. I weekenden har jeg både fået øl, kage, brød og sushi. Det skal der være plads til. Men i hverdagene er der ret få kulhydrater, moderat protein og en del fedt 🙂
Anne-Marie skriver
Dit indlæg går lige i hjertet på mig. Hører jævnligt “kan du ikke bare gøre sådan og sådan” underforstået så bliver alt godt igen. Det er svært at skulle forklare igen og igen, hvorfor det bare ikke lige hænger sådan sammen, selvom jeg også ville ønske det. Eller at jeg allerede har prøvet, flere gange også…. Den manglende forståelse for hvordan tingene hænger sammen, kan skabe en afstand og følelse af ensomhed hos mig. Følelser der kommer, selvom jeg godt ved, de vil og ønsker det bedste for mig. Det kræver virkelig stor mental styrke oveni at tackle svær sygdom.
Selvom jeg ikke har sclerose, får jeg virkelig voldsomme spasmer og kramper især i hvile og i særdeleshed når jeg er udtrættet. Så er det umuligt at sove for dem. Baklofen har mistet effekten på mig og jeg kan ikke tåle den anden type spasmolytica. Derfor fandt jeg sammen med min læge en anden vej, da sovepiller hurtigt mister effekt og kræver mere. Mirtazapin blev løsningen på maks dosis, men for andre kan mindre gøre det. Det har hjulpet rigtig godt i over et år, men enkelte gange skal der supleres med sovepille. Det giver en døsighed, så jeg kan falde i søvn i mellem spasmerne, men hvis der ikke er pauser imellem dem skal der mere til. Men med tilstrækkelig ro og hvile kan det fungere for mig.
Kh.
Anne-Marie