Status efter 14 dage med attak

Status efter 14 dage med attak

Jeg er glad for, at jeg ikke takkede ja til binyrebarkhormon-behandling – denne gang. Jeg elsker, at muligheden for MEDROl-behandling findes, at jeg kan få den, og jeg er taknemmelig for de gange, hvor jeg har benyttet mig af behandlingen.

Er I klar til at få svaret på antallet af gange, hvor jeg har fået MEDROL eller SOLUMEDROL – gennem de sidste snart 17 år? Mellem 15-18* gange (senest i 2015 tredobbelt portion!). Jo, så jeg har taget min del af binyrebark-behandlinger for at bekæmpe mine atttaker…

Denne gang

Denne gang har jeg prøvet at bekæmpe attaket ved at gøre det modsatte af, hvad jeg plejer at gøre. Jeg har været aktiv (PLEJER AT VÆRE INAKTIV OG LÆGGE MIG FLADT NED). Jeg har skruet ned for meget, men ikke for alt. Volume-knappen har været på 3 – 4 stykker, hvor jeg plejer at køre på 12-13. Dvs jeg har droppet at være meget på Facebook. Jeg har ladet Ibbyheart passe sig selv. Tak af hjertet fordi I stadig kigger herind, og viser I læser med, selvom jeg ikke poster nyt. Det varmer mit hjerte så inderligt. Hvor er I dejlige – og mange – WAUH – TAK…

Jeg har ikke været 100% anti-inflammatorisk – slet ikke. Jeg er glutenfri – ikke sukkerfri – og jeg har nydt påskeæg næsten hver dag (med nougat og marcipan). For jeg ville gøre noget helt andet – end jeg plejede – også noget andet end sidste attak, da jeg gik 100% antiinflammatorisk i 3 måneder (helt 100%). Det hjalp mig meget, men selv et år efter det attak, jeg bekæmpede dengang, har jeg senfølger. Just saying – intet ved sclerose er en skid 100% – punktum…

Jeg har trænet let de sidste 14 dage, men ikke meget og ikke hårdt og ikke til max. Jeg har simpelthen ikke kunnet. Jeg er ramt i hele højre side fra øvre højre side (ved nakken) og ned til tåspidsen med føleforstyrrelser, skiftevis gåsehud spotvis, kulde/varme-forstyrrelser, tiltagende spasmer i lår og underben –og jeg har simpelthen haft så stærke smerter ved at træne og ved at gå, stå, sidde og ligge…

Derfor har jeg brugt Dicuno i flertal/hobetal – Dicuno’er – ikke hver dag, men mange dage. Det er ok. De lindrer, og jeg kan være ude i livet…

I dag forklarede min fysioterapeut mig, at det jo var klart, at jeg havde så stærke smerter i mit bækken/lænd, når jeg træner, går og står, da der kommer forkerte signaler fra min hjerne, så min højre side ikke hjælper venstre side med at være stabiliseret – og det giver nogle “niv i nerverne”. JA!.

Idag

Imorges da jeg vågnede græd jeg. For jeg kunne mærke at “snurren” og finurligheder i armen og ved nakken var stoppet. Jeg havde kraften tilbage i min overkrop. Attaket var taget af i toppen. Toppen af attaket var aftaget. Åh, ja så græder jeg – helt af glæde og taknemmelighed. Jeg kunne strække min højre hånd helt ud, og kunne mærke, når jeg tog om min morgenkaffekop. Tårerne trillede.

Benet er stadig helt kuk, men det skal nok komme efter. Jeg kan mærke det. Det skal nok finde sit gamle leje igen. Dét leje hvor det er helt fint, og gerne vil være venstre sides stabilisator af min rygsøjle og bækken. TAK højre ben, jeg ved, at du kommer tilbage…

Kun Jan ved det her. For jeg ringede og fortalte ham det. Nogle gange tør jeg ikke sige det højt til så mange, for tænk hvis jeg så jinxer det. Nu tør jeg godt. Der er gået over 12 timer, og så må jeg gerne. (Har også lige fået det fortalt til min far og Ivalo og Alma for fem minutter siden) …

Fis, is og flade batterier

I eftermiddags ville jeg fejre min arm. Jeg ville ikke jinxe, så jeg sagde ikke noget til Alma og Ivalo, spurgte dem bare om jeg måtte gi’ en is. De var friske, og vi nød en fræk is, og lavede en masse fis, og så drønede vi over på Solbjerg Kirkegård. Det var så fin og smuk en tur. Pludselig var min scooter ved at løbe tør for strøm. Så jeg listede hjem og nåede lige indenfor vores dør, før den døde helt (se foto nederst).

Attak og mig og dig

Når jeg skriver om mine attaker, så er det lige, hvad de er; mine attaker. Sådan har det altid været. Jeg anbefaler ikke, at andre skal følge min vej. Det er min vej, og jeg har min måde at gå, køre og være på den vej. Det er mit valg, om jeg vil takke ja til binyren eller nej. Jeg vil til enhver tid takke ja til Solumedrol eller Medrol-behandling, hvis attaket var værre end dette attak. Jeg vil sige dette attak er en 6’er på en skala fra 1-10, hvor attaket sidste år var på 9 – og attaket i 15′ var en ren 10’er (da tog jeg Medrol).

Så er det sagt.

Hjælpemidler under attak

• Jan
• søde venner
• min scooter
• min badestol
• Fjolle
• gode bøger
• HBO
• Netflix
• solskin
• påskeliljer fra gammel nabo
• spontane besøg af gamle venner
• betalte brunch’s med søde veninder
• nye sko, der tætomslutter fødder, der er frække
• kommende visit af barnebarn og familie fra Esbjerg og Lystrup
• påsken i vente – imorgen…

#attak #sclerose #føleforstyrrelser

*15-18 gange iflg mig, min far, min læge og min mand – sådan cirka-antal